Allistair’s Story

Allistairs historia

Dela dina traditioner:
Allistairs berättelse

Möt Allistair

Allistair är läkare, make och far med passion för matlagning, Marvel-filmer och fotboll. Att leva med ALS har motiverat honom att dela med sig av sin kunskap och sina kulturella traditioner, särskilt med sina två unga söner. Sedan han fick sin diagnos har Allistair förlorat förmågan att tala, gå och röra sina armar. Han använder en kommunikationsenhet som han styr med hjälp av ögonen för att göra allt från att beställa matvaror till att be sina söner vattna växterna till att hålla temperaturen precis på det gradtal han önskar. Enheten, en I-Series, låter honom coacha sin syster i matlagning och lära sina söner sitt andra språk, spanska.

“Jag har hört talas om människor som har valt att leva med endast ja/nej-frågor och jag tycker att mitt liv är så mycket mer givande eftersom jag fortfarande kan uttrycka mig själv."

— Allistair Abraham, MD

En läkares ALS-berättelse

När Allistair gick på college volontärarbetade han på ett sjukhus nära campus. En dag såg han ett sjukt barn dra en droppställning genom korridorerna på sjukhuset. När han frågade om detta fick han reda på att barnet kämpade mot cancer. Kort därefter ändrade han sitt huvudämne till pre-medicin och bestämde sig för att hjälpa barn med liknande sjukdomar. Till sist blev Allistair hematolog och ägnade sin karriär åt att förbättra behandlingar för sicklecellsjukdom.

Det första tecknet på att han kanske hade en sjukdom var känslan av svaghet i hans hand. Allistair började sedan uppleva några andra tidiga tecken på ALS, inklusive svårigheter att tala. Han diagnostiserades snabbt med amyotrofisk lateralskleros, som vanligtvis kallas Lou Gehrigs sjukdom.

Strax efter sin ALS-diagnos insisterade Allistairs fru Dana på att han skulle spara sin röst. Med stöd från Gleason Foundation,använde Allistair Acapelas my-own-voice-lösning för att skapa en digital kopia av sin röst. Han läste in 50 meningar på en dator för att fånga hans accent och tonläge, vilket skulle bli byggstenarna till hans digitala röst. Han sparade också några av de fraser han använder mest. Nu när han har förlorat sin naturliga röst är han tacksam mot Dana som uppmanade honom att spara den. Han kombinerar den med några text-till-tal-appar på sin I-Series. "Det känns som att det är jag som pratar," säger Allistair.

För Allistair var det svårt att vara patient efter att ha varit läkare. Efter att han började förlora sitt tal och sin rörlighet fortsatte han att arbeta hemifrån så länge han kunde. Till slut var han tvungen att gå i pension. Men även i de senare stadierna av ALS deltog han i konferenser och granskade artiklar inom hematologiområdet med hjälp av sin I-Series. American Society of Hematology ger nu ut ett pris i hans namn till den bäst presterade deltagaren i sitt forskningsprogram för läkarstudenter från minoriteter.

Att upprätthålla normalitet med Lou Gehrigs sjukdom

Allistair har nu ett team av vårdgivare som hjälper honom att förbereda sig för dagen med mediciner, matning och övningar, men att kommunicera via sitt hjälpmedel har hjälpt honom att behålla en känsla av självständighet. Förutom att möjliggöra samtal fungerar Allistairs I-Series som en ögonstyrd dator, som han kan navigera i med hjälp av mjukvaran TD Control. För att surfa på internet effektivt använder han TD Browse, särskilt för att handla matvaror, bläddra i recept och kontrollera e-post.

Även om han ofta har besökare under dagen ser Allistair fram emot när hans familj kommer hem från arbete och skola på kvällen. Han använder TD Phone för att skicka sina söner vänliga påminnelser om att slutföra sina sysslor via sms. På natten tittar han på filmer och TV samt använder sin enhet för att göra olika val som att justera volymen och dimma ljuset.

A man with ALS greeting his teenage son in the foyer of their house.

Dela traditioner med hjälpmedelskommunikation  

Precis som många människor som lever med ALS har Allistair tagit sig tid att tänka på sitt arv. Utöver sitt inflytande på läkemedelssamhället vill han säkerställa att hans söner och syster känner sig förbundna med sitt trinidanska arv. Innan han fick ALS tyckte Allistair om att laga curryrätter med linser, kyckling och räkor. När hans syster kommer på besök delar han recept och lär henne om nyanserna i varje rätt medan hon förbereder dem. Allistairs I-Series har också möjliggjort för honom att lära sina söner schack och spanska, färdigheter de kommer att bära med sig hela livet.

Vad är ALS?

ALS står för amyotrofisk lateralskleros (även kallad motorneuronsjukdom eller Lou Gehrigs sjukdom). ALS hindrar hjärnan från att kommunicera med musklerna, vilket så småningom leder till fullständig förlamning, förutom i ögats muskler. Tidiga tecken på ALS kan inkludera muskelryckningar och svaghet, problem med att gå och osammanhängande tal. De flesta människor med ALS förlorar så småningom sin röst. Vissa förlitar sig på kommunikationshjälpmedel för att fortsätta att kunna uttrycka sig och hålla kontakt med omvärlden. ALS kan drabba vem som helst oavsett ålder. Behandlingen för ALS förbättras kontinuerligt men det finns för närvarande ingen bot för ALS.