Marco’s story

Marcos historia

Build your legacy

Det här är Marco

Marco är en make och pappa som älskar sport, berättande och att spendera tid utomhus med sin fru och sina döttrar. När en ryckning i hans arm inte försvann, besökte han flera läkare innan han fick reda på att han har amyotrofisk lateralskleros (ALS). Sjukdomen leder till gradvis förlamning av musklerna, inklusive de som ansvarar för tal. Marco använder en kommunikationsapparat som han styr med sina ögon för att tala med en syntetisk röst och arbeta med sitt skrivande. Han har publicerat tre barnböcker som en gåva till sina döttrar.

Jag vill visa för andra att trots ALS är det värdefullt att fortsätta kämpa. Livet erbjuder alltid nya möjligheter

— Marco Schulz

Marco communicating with his daughters using his I-Series device

Livet med hjälpmedel

Tre år efter att ha fått diagnosen ALS började Marco förlora sin röst. Efter en frustrerande upplevelse med en talapparat från en annan leverantör sökte han på internet efter ett bättre alternativ. När Marco upptäckte I-Serien kände han att livet öppnade upp för livsstil. Genom att använda TD Browse kan Marco utforska sina intressen och hålla sig uppdaterad på internet med hjälp av ögonstyrning. Med Communicator 5 kan han prata med sin familj och sina vänner, skriva berättelser och upprätthålla sin närvaro på sociala medier, där han har nått influencer-status genom sina ärliga inlägg om verkligheten med ALS. Att leva med sjukdomen medför smärta och obehag. Communicator 5 hjälper Marco att skapa en lugnande miljö med hjälp av musik och television samt belysnings- och temperaturregleringar. I sina favoritögonblick förlorar han sig i en sportmatch eller film med sin familj bredvid sig.

Marco communicating with his daughters using his I-Series device

Livet med hjälpmedel

Tre år efter att ha fått diagnosen ALS började Marco förlora sin röst. Efter en frustrerande upplevelse med en talapparat från en annan leverantör sökte han på internet efter ett bättre alternativ. När Marco upptäckte I-Serien kände han att livet öppnade upp för livsstil. Genom att använda TD Browse kan Marco utforska sina intressen och hålla sig uppdaterad på internet med hjälp av ögonstyrning. Med Communicator 5 kan han prata med sin familj och sina vänner, skriva berättelser och upprätthålla sin närvaro på sociala medier, där han har nått influencer-status genom sina ärliga inlägg om verkligheten med ALS. Att leva med sjukdomen medför smärta och obehag. Communicator 5 hjälper Marco att skapa en lugnande miljö med hjälp av musik och television samt belysnings- och temperaturregleringar. I sina favoritögonblick förlorar han sig i en sportmatch eller film med sin familj bredvid sig.

Styrkan av ett team

Marcos fru Nina och deras två döttrar ger honom kraften han behöver för att fortsätta kämpa sin strid mot ALS. Hans palliativa sjuksköterska Özgür hjälper honom med hans fysiska behov och får honom att fortsätta le. Marco har skapat ett omfattande nätverk på sociala medier, inklusive nya vänner som också har ALS. Hans ansträngningar för att öka medvetenheten kring sjukdomen fångade en tysk nyhetskanals (ZDF) uppmärksamhet. Med hjälp av I-Serien berättade Marco om sin historia för en stor publik, vilket hjälpte försäljningen av hans böcker mer än vad han kunnat ana. Han hoppas att böckerna ska inspirera fler personer att lära sig mer om ALS, men framförallt hoppas han att hans döttrar kommer finna glädje av böckerna föralltid.