Ragnars historia

Fortsätt att underhålla:
Ragnars ALS-berättelse

Möt Ragnar

Ragnar är en TV-producent med kärlek för musik, skrivande och humor. En typisk dag njuter han av att träffa vänner, titta på film eller fotboll, lyssna på musik, och slappna av i solen med kaffe eller whisky. Eftersom amyotrofisk lateralskleros (ALS) har begränsat hans tal och rörlighet, förlitar sig Ragnar på sitt TD I-Series kommunikationshjälpmedel för att hålla kontakten med mycket av det som är viktigt för honom. Utrustad med ögonstyrning, gör hjälpmedlet det möjligt för honom att skriva pjäser och låtar, och inte minst fortsätta skoja med sina vänner och sin fru, Helene.

“Humor är min religion, det enda som jag tror på och det som håller mig vid liv”

— Ragnar Eklund

En TV-producents ALS-historia

Ragnar säger att han brukade arbeta för mycket. Innan hans ALS-diagnos var han en del av att skapa populära svenska TV-program, som Stockholm Live, Idrottsgalan och Arge Snickaren, som regissör och producent.

Det var år 2017 som Ragnar skulle springa till bussen och plötsligt förlorade kontrollen över sin högra fot och ramlade. Senare samma år fick han beskedet att han hade ALS, och såsmåningom skulle förlora förmågan att tala och röra sig.

För att förekomma förlusten av sin röst, träffade Ragnar en logoped på ett svenskt sjukhus, som var specialiserad inom ALS. När det blev klart för henne hur viktigt det är för Ragnar att kunna fortsätta använda sin humor, gav hon rådet att prova så kallad “message banking” som gör det möjligt att bevara delar av den unika personligheten. Ragnar spelade in hundratals fraser och skämt med sin egen röst så att han senare kunde använda dem med sitt kommunikationshjälpmedel, när rösten gått förlorad.

När tiden kom för att lära sig att använda sitt kommunikationshjälpmedel fick Ragnar besök av en tekniker från en svensk tjänsteleverantör med erfarenhet inom just den typen av hjälpmedel, för att hjälpa honom och Helene att komma igång. Teknikern besöker fortfarande Ragnar för att erbjuda löpande stöd.

År 2020 hade Ragnar börjat använda en eldriven rullstol för att kunna röra sig, och 2022 hade han förlorat sin röst. Under den tidperioden började en svensk TV-kanal filma en dokumentär om Ragnars erfarenheter av ALS, som visar hur kommunikationshjälpmedlet har hjälpt honom att fortsätta använda sin personliga humor. Se dokumentären här på TV4 Play: Humor till sista andetaget (det krävs ett abonnemang för att se dokumentären men det är gratis att registrera sig).

Att behålla sinnet för humor med ALS

Ragnar har bevarat en stor del av sin humoristiska sida, och det är viktigt för honom att kunna skapa nya och färska skämt. Utöver de förinspelade fraserna, använder Ragnar mjukvaran Communicator 5 för att skriva det han vill säga med ögonen. Mjukvaran förmedlar sedan orden med en syntetisk röst genom de inbyggda högtalarna i hans TD I-Series.

Ragnar använder även Communicator 5 med Accessible Apps för kontrollera Netlix, Spotify, Messenger och Facebook med ögonen. Det gör det möjligt att hålla kontakt med vänner på sociala medier, titta på fotboll och film, samt lyssna på musik—inklusive hans egna låtar. Ragnar har släppt två album under namnet ALS-Ragge.

När han vill ringa en vän använder Ragnar TD Phone, som ger honom möjligheten att ringa och skicka SMS från enheten.

Ragnars TD I-Series har också blivit hans verktyg för skrivande. Genom att använda Communicator 5, har han skapat texter för att stödja en svensk ALS-stiftelse.

Ragnar är tacksam för att ha lärt sig använda kommunikationshjälpmedlet tidigt. Det har hjälpt honom att behålla sin energi, dela sin humor och fortsätta vara kreativ trots de svårigheter han upplever genom att leva med ALS.

Ragnar, som har ALS, använder ett kommunikationshjälpmedel för att tala.

Vad är ALS?

ALS står för amyotrofisk lateralskleros. Även kallad motorneuronsjukdom eller Lou Gehrigs sjukdom, får ALS hjärnan att sluta kommunicera med musklerna, vilket så småningom resulterar i fullständig förlamning, förutom ögats muskler, som ALS lämnar orörda. Tidiga tecken på ALS kan innebära muskelryckningar och svaghet, problem med att gå och sluddrigt tal. De flesta med ALS tappar så småningom rösten. Vissa förlitar sig på kommunikationshjälpmedel för att kunna fortsätta uttrycka sina tankar och få kontakt med omvärlden. Trots att många människor tenderar att associera sjukdomen med äldre män, kan ALS påverka vem som helst i alla åldrar. Även om ALS-behandlingen fortsätter att förbättras finns det för närvarande inget botemedel mot ALS.