Din varukorg är tom
Oavsett om hon rekryterar allierade i kampen mot ALS eller uppmanar vänner att släppa loss och varva ner, så gör Desi det med värme, kvickhet och även lite skärpa. Hur hårt hon än arbetar älskar hon också att läsa romaner, titta på reality-tv och köpa presenter till hennes nära och kära. Innan hon började sin kamp mot amyotrofisk lateralskleros (ALS) arbetade hon på ett lyxhotell, hon njöt av stadens nattliv och reste runt i världen med sin man Paul. Idag balanserar hon mellan att vara mamma till sin dotter Birdie med att leda partnerskapet på Her ALS Story, en organisation för unga kvinnor som kämpar mot ALS och de stereotyper som följer med det. Trots svårigheterna med att leva med sjukdomen har Desi ett fullspäckat schema. Hon använder en talgenererande enhet som heter TD I-Series för både vardagliga samtal och virtuell kommunikation.
“Att arbeta med partnerskap [på Her ALS Story] har hjälpt mig att hitta tillbaka till mitt självvärde. Att vara produktiv med en uppgift som ligger utanför att vara mamma och att ha en vardagsrutin är tillfredsställande och avgörande för min självkänsla.”
— Desi Kessler
Desis ALS-symtom började vid 28 års ålder, under den tredje trimestern av hennes graviditet med Birdie. Eftersom hon upplevde stelhet i handen trodde läkarna att hon antingen hade karpeltunnelsyndrom eller att hennes barn kom åt en nerv. Efter att Birdie föddes kvarstod hennes symtom. Hon träffade en handspecialist som omedelbart skickade henne till en neurolog för elektromyografi (EMG). Medan hon väntade på en diagnos lade hon sin energi på att ta hand om sitt barn. Till och med när det blev svårt att knäppa knappar undvek Desi att undersöka sina symtom. Det var inte förrän fem månader efter den första EMG:n som hennes läkare konstaterade att hon hade ALS.
Att navigera sig fram i sjukdomen samtidigt som hon tog hand om ett spädbarn var svårt både känslomässigt och fysiskt. Desi förlorade förmågan att gå 18 månader efter sin diagnos. Efter 24 månader kunde hon inte längre tala. Nu använder hon en elrullstol för att förflytta sig. Desis man, mamma, syster och svärföräldrar stöttar henne med matlagning, transporter, administrativt arbete och vård. Medlemmarna i Her ALS Story har också varit avgörande för hennes känslomässiga välbefinnande när hon kämpar för att hitta ett botemedel.
Tack vare ett proaktivt vårdteam började Desi använda kommunikationshjälpmedel ett år efter sin ALS-diagnos. Som ett resultat av detta var hon redan bekväm med programmet Communicator 5, som möjliggör text-till-tal-omvandling via ögonstyrning, innan hon tappade rösten.
Programmet spelar nu en viktig roll i Desis dagliga kommunikation, oavsett om hon retas med Paul, ringer Birdie på nedervåningen eller skickar e-postmeddelanden till potentiella affärspartners. Desi kommer ursprungligen från Peru och hennes familj talar spanska, så Desi växlar mellan engelska och spanska syntestiska röster. Hennes favorit i TD I-Series är kalendern som hon förlitar sig på för att hålla ordning på deras liv, från Birdies aktiviteter och fester efter skolan till hennes egna möten och evenemang för Her ALS Story.
Trots sina fullspäckade scheman hittar Desi och Paul fortfarande tid för att umgås med varandra. Hon har möjlighet att styra filmer, musik och belysning med sin enhet för att skapa den perfekta stämningen. Med sin starka personlighet är det nödvändigt för Desi att kunna uttrycka sig själv. Hon livar upp samtal, uppmuntrar till firande och trotsar alla stereotyper om ALS.
Her ALS Story (HAS) grundades 2021 och består av en grupp kvinnor som vill öka medvetenheten om ALS och dess inverkan på unga kvinnor. En ALS-diagnos kan kännas isolerande. HAS erbjuder en gemenskap där kvinnor som lever med sjukdomen kan hitta kamratskap och stöd. Med hjälp av sina berättelser förespråkar HAS-medlemmar bättre behandlingar och driver på för ett botemedel mot ALS i samarbete med andra organisationer som kämpar för detsamma. Desi är chef för partnerskap på HAS.
ALS står för amyotrofisk lateralskleros. ALS, även kallad motorneuronsjukdom eller Lou Gehrigs sjukdom, gör att hjärnan slutar kommunicera med musklerna, vilket så småningom resulterar i fullständig förlamning. Tidiga tecken på ALS är muskelryckningar och muskelsvaghet, svårigheter att gå och sluddrigt tal. De flesta med ALS förlorar så småningom rösten. Vissa förlitar sig på kommunikationshjälpmedel för att fortsätta kunna uttrycka sig och hålla kontakt med omvärlden. Även om människor tenderar att associera sjukdomen med äldre män, kan ALS drabba vem som helst i alla åldrar. Trots att behandligen mot ALS fortsätter att förbättras finns det för närvarande inget botemedel mot sjukdomen.