Din varukorg är tom
Vid 30 års ålder hade Jordi ett drömliv. Hans ALS-diagnos ledde till att han anpassade sina förväntningar och började lära sig alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), vilket gav honom möjlighet att uttrycka sin kreativitet på nya sätt.
Jordi är en livlig entreprenör som är full av tro och hopp. Vid 23 års ålder startade han ett företag som specialiserade sig på grafiska tjänster. Under de följande sju åren gick det bra för Jordi, hans verksamhet växte, han hade planer på att gifta sig med sin flickvän, han tillbringade sin fritid med att laga mat, spela tennis eller padel och koppla av med nära och kära vid havet.
“Det enkla faktum att vara vid liv gör det för en perfekt dag för mig.”
Historien om hur han fick sin ALS-diagnos kommer att kännas bekant för många som har erfarenhet av ALS.
Hans första symtom på ALS började vid 30 års ålder när han spelade padel märkte han att han kände sig stel i benet. När han tränade igen ett par veckor senare, insåg han att hade tappat styrka i en av sina armar. Från och med nu skulle det ta Jordi tre år av besök hos sjukgymnaster, kiropraktorer och neurologer för att äntligen få en ALS-diagnos.
Så småningom, när han förlorade mer styrka, var han tvungen att stänga sin verksamhet och flytta in hos sin pappa för att få extra stöd.
Ungefär vid samma tidpunkt avslutades hans dåvarande förhållande.
När hans muskelförlust fortsatte, började även Jordis ALS-symtom påverka hans tal. Detta var särskilt svårt för Jordi eftersom han älskar att prata. Under en tid fortsatte han utan att kunna tala tydligt, tills ALS-enheten på sjukhuset rekommenderade honom att ta kontakt med Qinera, en partner till Tobii Dynavox.
Qinera distribuerar adaptiv teknik för att göra världen mer tillgänglig för personer med funktionsnedsättning. De introducerade Jordi till högteknologisk AKK, inklusive den hårdvara och en del av den mjukvara som han använder för att kommunicera idag. Tack vare ögonstyrning kan Jordi använda en TD I-Series, och det är via hans kommunikationsenhet som han kommunicerar med sin omgivning.
I samarbete med Acapela anpassade Jordi sin kommunikationslösning genom att skapa en digital kopia av sin naturliga röst, vilket gör att han kan låta som sig själv när han använder AKK.
“När jag upptäckte AKK lyste mina ögon upp av glädje, och nu kan jag inte sluta prata.”
Jordis TD I-Series är inte bara en samtalsapparat. En uppsättning appar ger den samma funktionalitet som en telefon, en dator och miljökontroller. Genom TD Browse kan Jordi få tillgång till internet och dess många möjligheter till kommunikation. 2017 började Jordi dejta online och träffade Lucia. De gifte sig 2019. För att hålla jämna steg med deras snabbaste konversationer använder Jordi TD Phone, vilket gör att han kan skicka SMS med hjälp av ögonstyrning.
Förutom sin tro, är Lucia Jordis främsta källa till stöd. Han omges också av ett nätverk av personer som tar hand om honom, bland annat sju olika läkare som ser till att han har det så bra som möjligt.
Kort efter sitt bröllop började Jordi publicera videos på YouTube för att tjäna pengar och samla in pengar för att stödja ALS-forskningen. En av hans mest populära och effektfulla videor heter: "Om två minuter är jag död." I videon förklarar han den medicinska utrustning som upprätthåller vitala kroppsfunktioner, som lungornas rörelser. I några av de lättare inslagen intervjuar han kända personer med hjälp av sin TD I-Series för prata om hur det är att leva med ALS ur en humoristisk synvinkel. Han har hundratusentals följare på olika sociala medieplattformar.
“Jag hjälper människor som ser allt mörkt på grund av att de har ALS. Jag försöker få dem att se allt i alla fall i grått. ”
Många människor hör av sig till Jordi för att fråga om hans kommunikationslösning. Eftersom han har levt med ALS i över ett decennium vill de också förstå vad de kan förvänta sig när sjukdomen fortskrider. Han strävar efter att sprida den tro och det hopp som alltid har varit en del av honom till andra. "När du vet hur det är att sjunka tar du fram en spektakulär motivationskraft ur dig själv", säger Jordi. "Och den kraften vill jag dela med alla."
ALS är en förkortning för amyotrofisk lateralskleros. ALS, även kallad motorneuronsjukdom eller Lou Gehrigs sjukdom, gör att hjärnan slutar kommunicera med musklerna, vilket så småningom resulterar i fullständig förlamning.
Tidiga tecken på ALS kan vara muskelryckningar och svaghet, svårigheter att gå och sluddrigt tal. De flesta personer med ALS förlorar så småningom sin röst. Vissa förlitar sig på hjälpmedel för att fortsätta uttrycka sig och få kontakt med världen.
Även om människor tenderar att associera sjukdomen med äldre män, kan ALS drabba vem som helst i alla åldrar. Även om behandlingen av ALS fortsätter att förbättras finns det för närvarande inget botemedel mot ALS.