Victoria Sandsjoe: Att leva med ALS efter en tidig diagnos

De första tecknen visade sig som oförklarliga muskelkramper, som senare blev till ryckningar i tummen och problem med koordinationen. Då levde Victoria ett aktivt liv inom friidrotten och spenderade mycket tid på löparbanan, där träning och tävling var en självklar del av vardagen.   

Sex månader efter att de första symtomen hade visat sig fick hon möjlighet att träffa en läkare, och det skulle dröja ytterligare sex månader innan diagnosen kunde bekräftas. 

Trots detta valde Victoria att fortsätta sina studier och tog sin Magisterexamen i Civilekonom 2021. Samtidigt har hon behållit en stark koppling till sina stora intressen: inredning, resor och mode. 

Med sin TD Pilot utforskar hon nya resmål, upptäcker restauranger och planerar upplevelser. ”Jag är precis som vilken annan 28-åring som helst – även om min vardag ser lite annorlunda ut”, säger hon. 

Samtidigt engagerar hon sig i att sprida kunskap om ALS och i att stödja forskningen kring sjukdomen. 

Victoria och hennes familj har startat en insamling till Hjärnfonden för att stödja forskningen kring ALS. Vi är glada över att få dela Victorias berättelse, som belyser livet med ALS och de utmaningar som sjukdomen innebär. 

Vad är ALS?   

ALS står för amyotrofisk lateralskleros. ALS, även kallad motorneuronsjukdom eller Lou Gehrigs sjukdom, gör att hjärnan slutar kommunicera med musklerna, vilket så småningom resulterar i fullständig förlamning.    

Tidiga symtom kan vara muskelryckningar, muskelsvaghet, svårigheter att gå och sluddrigt tal. Med tiden förlorar många sin förmåga att tala och behöver då kommunikationshjälpmedel för att kunna uttrycka sig och hålla kontakt med omvärlden.   

Även om människor tenderar att associera sjukdomen med äldre män, kan ALS drabba vem som helst i alla åldrar. Trots att behandligen mot ALS fortsätter att förbättras finns det för närvarande inget botemedel mot sjukdomen.